I DATI SANITARI PER DARE VOCE AI PAZIENTI
Una risorsa per la salute, la ricerca e i percorsi di cura
Il percorso 2023 di PATH si è concentrato sull’ascolto della voce del paziente attraverso i dati sanitari, e su un loro utilizzo consapevole e diffuso per il miglioramento dei percorsi di cura, la ricerca clinica e la programmazione sanitaria. Il percorso ha preso il via con un’indagine che ha coinvolto 520 pazienti, rilevando le loro percezioni e desiderata sul tema. Partendo da questi risultati, il 19 e 20 ottobre le Associazioni di Pazienti hanno interloquito con esperti ed Istituzioni su opportunità e criticità nell’impiego dei dati, ed hanno individuato congiuntamente una serie di proposte da avanzare alle Istituzioni per promuoverne l’utilizzo. Le proposte sono confluite in un paper con specifiche istanze che le Associazioni hanno presentato ai rappresentanti istituzionali il 13 dicembre. In questo contesto le Istituzioni hanno firmato il manifesto con le principali proposte per confermare l’impegno assunto nel realizzarle.
Eventi
Roma 13 dicembre 2023
Il 13 dicembre a Roma si è svolto l’evento conclusivo di PATH 2023. Le 50 Associazioni di Pazienti del gruppo PATH hanno presentato alle Istituzioni un paper contenente le istanze frutto di un lavoro congiunto per un obiettivo comune: ascoltare la voce del paziente per migliore il Sistema Salute attraverso la condivisione e l’utilizzo diffuso dei dati sanitari. I rappresentanti delle Istituzioni hanno assunto l’impegno a realizzare le istanze delle Associazioni, ed hanno firmato simbolicamente un manifesto con le iniziative richieste:
- alfabetizzazione e coinvolgimento di pazienti e professionisti della salute
- sistematizzazione e interoperabilità (interconnessione) degli strumenti di raccolta dei dati sanitari
- maggiore discrezionalità dei pazienti in termini di privacy.
Roma 19-20 ottobre 2023
I Big Data stanno cambiando il modo in cui vengono gestite l’assistenza sanitaria e la ricerca.
L’utilizzo strutturato di dati e informazioni da fonti quali cartelle cliniche elettroniche, registri di malattie o prodotti e ricerche osservazionali ha il potenziale di rivoluzionare la ricerca e l’assistenza sanitaria una volta definite e considerate tutte le criticità legate all’infrastrutturazione digitale e agli aspetti legati alla privacy.
A partire dal Documento Programmatico elaborato nel 2022 e già condiviso con le istituzioni, PATH2023 approfondisce il tema del valore dai dati generati dai pazienti con l’intento di far emergere proposte in grado di contribuire concretamente ad un miglioramento del Sistema salute.
A Roma il 19 e 20 ottobre oltre 40 rappresentanti di Associazioni Pazienti che si occupano di numerose e differenti patologie si sono confrontati con esperti e rappresentanti delle istituzioni per:
• analizzare il ruolo dei dati generati dai pazienti e gli ambiti in cui essi possono avere un impatto rilevante;
• valutare le criticità nel processo di raccolta e di utilizzo secondario dei dati: tutela della privacy, governance del dato sanitario, ostacoli infrastrutturali e normativi (con riferimento alla fruibilità del dato, anche in relazione al recepimento del GDPR europeo e data privacy);
• identificare possibili percorsi istituzionali attivabili per rendere concreto il contributo dei pazienti e delle loro Associazioni alla raccolta di dati sanitari e per migliorare l’utilizzo di questi dati.
Il piano operativo con i percorsi ottimali per valorizzare le evidenze generate dai pazienti è stato presentato nel corso dell’evento istituzionale conclusivo.
approfondimenTi
Il valore dei dati generati dai pazienti
I dati contenuti in cartelle cliniche elettroniche, registri di patologia, fascicolo sanitario elettronico o ottenuti attraverso ricerche osservazionali costituiscono una fonte preziosa di informazione.
Attraverso la loro disamina è possibile supportare la ricerca clinica con evidenze concrete inerenti l’esperienza reale del paziente senza l’intermediazione del clinico, cogliendo il vissuto immediato e completo di ogni assistito.
Il tema dei dati in ambito healthcare è una delle grandi sfide del futuro che il Sistema salute si trova oggi ad affrontare, ossia l’utilizzo dei dati sanitari dei pazienti e la loro condivisione, in linea con la Missione n.6 del PNRR che contempla il consolidamento delle Reti di Prossimità ed una digitalizzazione crescente del Sistema Sanitario, in particolare attraverso lo strumento del Fascicolo Sanitario Elettronico.
Quali vantaggi offre l’analisi dei dati generati dai pazienti?
- ATTENZIONE AI BISOGNI DEI PAZIENTI
Attraverso l’ascolto del punto di vista del paziente, sostenuto da evidenze, è possibile costruire un percorso di cura sempre più consono ai suoi bisogni e prendere in carico la persona nella sua totalità. - MAGGIORE EFFICACIA DEL PERCORSO DI CURA
Grazie all’analisi e all’interpretazione dei dati è possibile incidere sull’efficacia del percorso di cura e far emergere le pratiche che assicurano i migliori risultati. - EFFICIENZA E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA SANITARIO
I dati offrono l’opportunità di misurare l’efficacia della pratica clinica, monitorando gli eventuali scostamenti rispetto agli obiettivi di programmazione sanitaria e individuando le aree di opportunità nell’ottica di rendere il percorso di cura più efficace. In questo modo da un lato si ottimizzano i processi con cui il Servizio Sanitario viene erogato, dall’altro si allocano le risorse economiche in modo più funzionale, migliorando la sostenibilità del Sistema.
